«Ты — мой Ангел, а я — просто папа»

фев 24 / 2020

alt

Фархад по-отцовски заботливо обнимает сына. Тот, склонив голову ему на грудь, крепко прижимается в ответ. Они так много пережили вместе, что понимают друг друга с полувзгляда. 14-летний Мухаммадали стал первым ребенком в Узбекистане, кому поставили диагноз «аутизм» (тяжелая степень). Он не разговаривает, а только издает звуки и жестикулирует, пытаясь выразить свои эмоции. О чем он думает, понять практически невозможно. Лишь отец «чувствует» своего сына насквозь.

Готовясь к встрече с Фархадом Артикбаевым, мы были наслышаны о его активной деятельности в фейсбуке, на других социальных площадках. Нам он представлялся человеком эмоциональным, напористым, возможно даже где-то обиженным на судьбу. Но ожидания не оправдались. Перед нами предстал выдержанный, интеллигентный, воспитанный, до безумия добрый и открытый мужчина. Нет, он не озлоблен на мир, наоборот, любит людей и желает только одного, чтобы общество приняло аутичных детей, не сторонилось их и не осуждало такие семьи. Аутизм, говорит Фархад, не вина родителей, бабушек, дедушек и тем более, самого ребенка. Это биологическое расстройство. Малыш с таким диагнозом может родиться в любой семье, вне зависимости от достатка, образования, социального статуса родителей.

Личная трагедия

Мухаммадали родился здоровым и крепким мальчиком. Вовремя начал агукать, держать головку. К годику сделал первые шаги, чуть позже радовал родных первыми словами. Рос, как говорится, нормальным ребенком, как все дети в округе.

Пригласили в поликлинику на плановую прививку АКДС — в то время все получали индийскую. Первую малец перенес тяжело, была высокая температура. И вот в полтора года вторая прививка, после которой у него произошла сильная поствакцинальная реакция. Поднялась температура, начались судороги.

— Зиеда с Мухаммадали попали в реанимацию. Помню ее слезы. Она сетовала, что малыш смотрит сквозь нее, в одну точку, не реагирует на ласку. Его глаза стали словно стеклянные, — говорит Фархад и чувствуется, как у него все сжимается внутри, хотя он и пытается сдерживать эмоции. — Тогда врачи нас успокоили, пояснив, что такое бывает, со временем пройдет. Через две недели супругу с сыном перевели в палату. Признаюсь, ребенка своего я не узнал — он стал другим, всего боялся, не отзывался, когда его звали по имени.

Явилась ли прививка причиной нынешнего состояния Мухаммадали — неизвестно. В семье Артикбаевых не исключают, что это могло повлиять на здоровье сына, запустив в неокрепшем организме некий механизм с последствиями. В мире одинаково много как сторонников, так и противников влияния прививок на людей. Оставим эту тему ученым и специалистам. Наша цель — понять, как сейчас живет эта семья, с какими трудностями ей приходилось и приходится сталкиваться, что они чувствуют, о чем хотят рассказать обществу?

Где взять резервы?

По словам Фархада, у ребенка начался регресс в развитии. Как это мистически не звучит, но именно на свое двухлетие Мухаммадали перестал разговаривать вообще. Пропала реакция на родителей. Он «разучился» ходить, самостоятельно пить. И к трем годам просто лежал как младенец в памперсе и постоянно плакал.

Невозможно представить, что чувствовали тогда молодые супруги.  Состояние сына их просто убивало. Они пребывали в страхе и шоке, оказавшись беспомощными перед обстоятельствами. Радость от рождения первенца перешла в стадию самобичевания. Фархад и Зиеда все чаще спрашивали себя: «Почему это произошло в нашей семье?», «Кто виноват?», «Нужен ли нам такой ребенок?», «Почему он живет?». Пугала неопределенность.

— Мы не понимали, что происходит с нашим сыном, — продолжает свою выстраданную историю Фархад. — Обращались ко многим врачам, а те лишь разводили руками: «Мальчики развиваются медленнее девочек, дайте время. Ну и что, что не спит неделями, значит, у него есть резервы, не переживайте. Плачет много? Так это из-за внутричерепного давления». И назначали курсами неврологическое лечение. А где взять резервы нам, родителям? С трех лет мы перестали ходить по врачам и остались наедине со своей бедой. Пришло осознание, что нужно бороться самим. Стали делать то, что подсказывало сердце и разум. Заново отучали от памперсов, приучали к горшку и к соске. Сын сильно потерял в весе, пришлось вызвать на дом частного гастроэнтеролога. Обследуя Мухаммадали, она между делом предположила, что у него аутизм, поскольку он не реагировал на ее действия и постоянно плакал. Это заставило нас задуматься. Врач она действительно продвинутый, неоднократно участвовала в международных конференциях. Тогда мне казалось, что аутизм — это страшная болезнь. Я стал много читать по этой теме в интернете.

Что же такое аутизм?

До сих пор ученые расходятся во мнении, что же влияет на появление у ребенка аутизма. Но солидарны в том, что это не заболевание, а расстройство, которое имеет различную степень тяжести. Как правило, проявляется до трех лет и затрагивает все сферы психики.

Дети с синдромом Аспергера, например, не могут находиться в обществе. Они замкнуты, зациклены на одной задаче, им чужды мотивы других людей. Будучи взрослыми не шутят и не понимают юмор. При этом умственные способности у них нормальные.

У детей с синдромом Каннера наблюдаются различные отклонения интеллекта, задержка психического развития. Они не разговаривают, ни с кем не общаются. Хоть и знают слова и их значение, однако для коммуникации используют лишь мимику и жесты. Им свойственна сильная сенсорная перегрузка.

Еще есть синдром Геллера (у мальчиков), Ретта (у девочек).

По исследованиям ВОЗ, на каждых сто детей один болен аутизмом. Получается, что в окружении любого из нас может встретиться человек с данным расстройством. Важно, что лица с аутизмом всех возрастов и всех уровней восприимчивы к обучению на протяжении всей жизни. Но лишь вовремя начатая работа, убеждены специалисты, дает наилучшие результаты.

Еще 20-30 лет назад в мире об этом расстройстве мало что было известно. И детям, и взрослым диагностировали шизофрению, другие проблемы с психикой. Не был исключением и Советский Союз, а после и Узбекистан. И по сей день с распознанием и лечением аутизма в нашей стране ситуация сложная. Своевременное диагностирование и коррекция аутизма становится в первую очередь задачей родителей.

Когда оживает надежда

Наткнувшись в 2009 году на сайт россиянки Ольги Власовой, посвященный аутизму, Фархад понял, что нашел ответы на вопросы. Списавшись с автором проекта, которая сама воспитывала аутичного ребенка, он получил не только дельные советы, как ухаживать за Мухаммадали, но и подружился с ней.

По первому образованию она переводчик-арабист. Но в то время как раз получала второе образование — ради сына училась на дефектолога. К слову, первые актуальные материалы по аутизму она переводила с французского еще в 90-е годы. Недавно Ольги не стало. Фархад с болью в сердце принял это печальное известие. Для его семьи она была лучом надежды, второй мамой, направляла, подсказывала, предлагала методики, которыми владела сама. До последнего трудилась в журнале «Аутизм и нарушения развития». Создала первую самую масштабную группу по аутизму 18+, которая стала местом не только для общения, но и для исповеди многих родителей взрослых детей, которым трудно было до этого подать голос.

Следуя примеру Ольги Власовой Фархад выучился на психолога-дефектолога, поступив в Ташкентский государственный педагогический университет имени Низами. По первой же специальности он инженер связи, окончил Ташкентский университет информационных технологий. И в Республиканский центр социальной адаптации детей, где сейчас работает, он тоже пришел ради сына, чтобы глубже понять своего ребенка, помогать другим родителям и их детям.

— Спустя полгода, в 2010 году мы пошли на прием к детскому психоневрологу, чтобы тот подтвердил мои предположения, — продолжает свой рассказ Фархад. — В ответ услышал: «Вы что с ума сошли? В нашей республике такого нет. У вас олигофрения. Смиритесь». Это стало отправной точкой в желании доказать, что у моего сына не умственная отсталость, а расстройство аутического спектра. Ведь при аутизме состояние корректируют, а при олигофрении лечат. Нужно ли говорить, какую пользу может принести аутисту такое медикаментозное вмешательство? Я стал бороться, стучать во все инстанции. Была организована научно-практическая конференция, после которой моему сыну поставили диагноз аутизм, синдром Каннера.

Терапия в кругу семьи

Во время интервью Фархад часто отвлекается на сына. Ведь для Мухаммадали архиважно внимание отца. После очередных объятий папа предлагает ему любимую кока-колу. Тот успевает чмокнуть родителя в щеку и тянется за лепешкой.

— Официально в Узбекистане диагноз аутизм начали ставить в 2013 году, — продолжает Фархад. — Вспомним советское время. Тогда мы вообще таких детей не наблюдали. Родители прятали их. Государство скрывало. Мы росли в неведении. И это самое страшное. Старые принципы психиатрии шагнули вместе со страной в независимость и долгое время не хотели сдавать позиции. Даже сейчас не каждому ставят такой диагноз. Знаю одну маму, у ее ребенка явный аутизм, а ей говорят: «Доказывайте!» А когда ей бегать по врачам — к педиатру, нейропсихиатру, логопеду, психологу? Она одна заботится о ребенке. На все эти доказательства у нее просто нет сил и времени.

alt

Поставить ребенку диагноз «аутизм» — непростая задача. За ним нужно долго и внимательно наблюдать. Есть конечно общие признаки, но у каждого много и своих индивидуальных особенностей. Подменяя же аутизм другими диагнозами, малыш обречен на медикаментозное лечение. А ведь аутизм — это не болезнь, а состояние, его корректируют. Именно такую коррекционную работу и проводит Фархад в Республиканском центре социальной адаптации детей. На весь центр таких специалистов можно сосчитать по пальцам одной руки. А поток нуждающихся в помощи — огромный. По словам Артикбаева, в год центр посещают свыше 11 тысяч детей с различными физическими и психическими заболеваниями, в том числе с аутизмом.

Один курс, который длится месяц (восемь занятий), рассчитан на 200- 250 человек. И до следующего нужно ждать полгода. За это время ребенок, как правило, теряет приобретенные навыки. В идеале интервал должен составлять максимум два-три месяца. Поэтому очень важно, чтобы в терапии была задействована семья. Родители должны уметь находить контакт с ребенком, понимать его и чувствовать, что с ним происходит. Шаг за шагом развивать его познавательные способности, расширять возможности двигаться, общаться, осознавать себя и окружающий мир.

Открыть глаза на проблему

В 2014 году Фархад по гранту обучился в Израиле специальной методике, которую сегодня активно применяет в РЦСАД. Это АВА-терапия. Она направлена на выработку бытовых и социальных навыков ребенка и корригирует его поведение.

 Сегодня в мире этот метод коррекционной педагогики широко используют для всех, у кого наблюдаются особенности в восприятии и усвоении информации, развития речи и памяти. По словам Фархада, результаты могут быть очень хорошими, если в неделю с ребенком заниматься минимум сорок часов.

Мухаммадали повезло. У него замечательный папа. Он денно и нощно трудится над тем, чтобы сын приобретал социальные и познавательные навыки, налаживал контакт с внешним миром. И в этом процессе задействована вся семья. Для нее важно, чтобы социальная интеграция не прекращалась.

— Мы начинали с малого, — вспоминает Фархад. — Сначала по утрам, когда все соседи еще крепко спали, а у сына была бессонница, я выводил его гулять на улицу. Таким образом он осваивал территорию, привыкал к внешним звукам. (К слову, Мухаммадали очень чувствителен к звукам. Нам пришлось убрать в доме все часы, тиканье которых сильно его раздражало). Спустя время стали осваивать мир дальше. Доброй традицией, например, стала прогулка по городу на такси. Сын любит смотреть в окно, с удовольствием изучает окружающую среду. Правда, бывали случаи, когда его жестикуляция и произносимые звуки пугали водителей. Не раз нас просили выйти из машины. По той же причине нас не пускают на карусели в парках. Есть, конечно, исключение. Этим летом сын катался на одной экстремальной качели…. Не поверите, три часа подряд. Он был так счастлив. Такое увлечение помогает развивать вестибулярный аппарат. И дети с аутизмом обязательно должны кататься на каруселях.

Когда Мухаммадали подрос, Фархад столкнулся с еще одной проблемой. Для аутичных подростков не создано условий для социализации. Они практически оторваны от мира. Пришла идея организовать клуб «Ангелочек». Руководство РЦСАД пошло навстречу и выделило помещение для встреч. В клубе ребята дополнительно занимаются, общаются. Подружились между собой и родители, поддерживают друг друга. Ходят вместе в театр, кафе, батутный центр, другие общественные места, участвуют в мастер-классах по созданию мягкой игрушки, различных поделок.

— Помню, пришли с семьей в кафе, чтобы поесть картошку фри, которую так любит Мухаммадали, — продолжает Фархад. — К нам подошел официант и попросил покинуть помещение. Дескать, ваш сын издает странные звуки, посетители жалуются. Тогда мы ушли. Но в сердце засела обида. Позднее, размышляя об этом, понял, почему так происходит. Наше общество не готово принимать таких детей, потому что оно их не видит. Они как затворники сидят дома. Вот тогда и родилось решение — обучать их социализации. Меня поддержали родители взрослеющих детей. Так появился клуб «Ангелочек». Радует, что мир не без добрых людей. Во многих местах нам не отказывают в посещении.

Смотреть на проблему нужно с открытыми глазами, призывает Фархад. В мире живут не только здоровые люди. В нем есть место и для тех, кому нужно время, чтобы стать частью общества.

alt

Принять своего ребенка

Сегодня сложно говорить о статистике. В Узбекистане нет точных цифр по отношению к аутичным детям. К сожалению, не все родители находят в себе смелость заявить о заболевании сына или дочери. Даже если диагноз поставлен, об этом знают только в кругу семьи. Их волнует, что скажут соседи, родственники, друзья.

— Для многих это действительно проблема, — вздыхает Фархад и лицо его принимает серьезный вид. — Моя семья — не исключение. — Понадобилось время, чтобы принять своего ребенка и не стесняться его. Было очень тяжело. Честно, хотелось даже наложить на себя руки. Но наша семья выстояла, мы не отказались от сына. Да, прошли семь кругов ада, но выстояли. И продолжаем бороться за Мухаммадали по сей день. Ну а как иначе? В первую очередь, это заслуга моих родителей. Они живут вместе уже пятьдесят лет и своим примером показывают нам, что главное в жизни — семья, в горе и радости надо быть вместе, поддерживать друг друга. Мы с Зиедой никогда не чувствовали, что остались одни со своей бедой. Наши родители всегда рядом и помогают с внуком до сих пор. Да, есть дальние родственники, которые так и не смирились с нашей ситуацией. Они приходят к нам в гости, но к Мухаммадали отношение у них «особое». К примеру, обращаются к нему на «ты», хотя он старший, а к другим моим детям на «вы». Или же на Новый год принесли шоколад только младшему сыну и дочери. Ну как это понимать и принимать? Не скажу, что смирились с таким поведением родных. Но это их выбор. Если душа скупа на доброту, щедрость и милосердие, что тут поделать? А вот друзья по клубу наоборот, когда приходят в первую очередь одаривают старшего. И это правильно. Я за такой подход в каждой семье.

Хочешь изменить общество, измени свое отношение к проблеме. Вот за что ратует Фархад Артикбаев. Своим примером он показывает, что можно быть хорошим родителем, добиваться успехов в воспитании аутичного ребенка.

Каждому — свое время

У Фархада и Зиеды трое детей. Мухаммадали  будет пятнадцать. Ибрагиму — 11 лет, а маленькой Хадиче всего четыре годика. Многих интересует вопрос, как же дети ладят между собой? Есть ли трудности в общении?

— Конечно, — соглашается Фархад. — Для Мухаммадали существую только я. Он не всегда признает супругу и младших брата и сестру. Тому есть объяснение. Когда ему было три года, родился Ибрагим. Естественно мы не допускали старшего к маме, поскольку она постоянно была с грудным ребенком. Тем более он мог подойти и ненароком ударить младенца. К тому же плач Ибрагима сильно его раздражал. Кроме того, именно я лежал с Мухаммадали в больницах, а это происходило пять-шесть раз в год, потому что супруга была либо в положении, либо с грудным братиком или сестренкой. Все это отразилось на отношении Мухаммадали к близким. Но поскольку у него с Ибрагимом маленькая разница в возрасте, и они росли вместе, он может даже его где-то и приобнять, когда в хорошем настроении. А вот с младшенькой контактов практически нет. Она его боится. Думаю, когда подрастет, все встанет на свои места. Нужно время.

Хорошо, что Фархад получил образование психолога. Ему удается «разруливать» ситуации, возникающие между детьми. Но главное в этом деле — терпение и любовь, подчеркивает собеседник.

— Ибрагим подрастает и часто спрашивает меня, почему много времени провожу с Мухаммадали. Приходится объяснять, что его брат с особыми нуждами и как никто другой нуждается во внимании. У нас есть договоренность: когда я с Мухаммадали он не заходит в комнату. И наоборот, когда нет старшего, я с Ибрагимом делаю уроки, хожу в театр, посещаю его концерты. Он — моя гордость. Уже шесть лет выступает в детском музыкальном коллективе «Томоша».

Был случай, когда Фархад вместе с Мухаммадали забирал Ибрагима из школы. Нашлись те, кто стал дразнить его за брата «инвалида». Пришлось Фархаду прийти и провести беседу с детьми. Тогда он понял, что такие встречи просто необходимы. И в своем рабочем блокноте добавил еще один пункт добрых и важных дел — проводить беседы в школах. Недавно, например, был в столичной школе № 51.

Мечтам — сбываться

Мухаммадали очень любит рисовать. Особенно фломастерами. Он не разговаривает, но понимает узбекскую и русскую речь. Если хочет что-то сказать, использует карточки PECS, которые инициируют коммуникацию. Как признается Фархад, для общения с ним не нужны карточки. Он всегда знает, что хочет сказать его сын.

alt

Есть у нашего собеседника мечта — открыть кафе, где работали бы люди с расстройством аутического спектра. А в «переводчиках» бы у них были тьюторы. Это люди, которые всегда находятся рядом и помогают человеку осваивать азы жизни. В Израиле, например, в детском саду, школе, вузе работают тьюторы, труд которых оплачивает государство. К сожалению, в нашей стране пока не готовят таких помощников для ментальных детей и взрослых. Но Фархад надеется, что однажды это произойдет. Ведь это облегчит жизнь не только родителей, но и самих детей с расстройством аутистического спектра.

alt

А еще он мечтает, чтобы в республике открывались как частные, так и государственные центры по коррекции поведения аутичных деток. РЦСАД   принимает всех, но между обучением проходит большой период времени. В действующих же частных центрах высокая оплата за курс — до пяти миллионов. Далеко не все могут позволить себе за год пройти несколько курсов. Открытие же доступных центров поможет родителям понять, что они не одиноки со своей бедой, государство и общество заботится о них, поддерживает.          

alt                                                                                  

В августе Мухаммадали исполнится 15 лет. Это рубеж, когда с детской инвалидности переходят на взрослую. В его медицинской анкете вновь должна появится запись, подтверждающая диагноз. Фархад надеется, что на этот раз он не столкнется с проблемой пятилетней давности. И его сын станет первым взрослым человеком в Узбекистане с диагнозом «аутизм».

Ирина Мирная

Фото: Динара Чиркова

 

 

Ваш электронный адрес не будет опубликован. Обязательные поля помечены *