С 1 июля вводится единый национальный регистр семей с клиническим диагнозом «спинальная мышечная атрофия»

Об этом говорится в постановлении президента «О мерах по созданию системы оказания медико-социальной помощи и бесплатной доставки лекарственных средств больным детям с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», сообщает Norma.

Документом установлен порядок, в соответствии с которым:

• больные дети с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» в рамках медико-социальной помощи гарантированно обеспечиваются государством патогенетическими лекарствами, медицинскими и ортопедическими приспособлениями, а также техническими средствами реабилитации;
• беременные женщины, находящиеся в группе риска по заболеванию «спинальная мышечная атрофия», проходят первичную, а также в целях определения стратегии последующего лечения данного заболевания – бесплатную диагностику в республиканском центре «Скрининг матери и ребенка» и его региональных центрах в Республике Каракалпакстан, областях и Ташкенте и в современной молекулярно-генетической Национальной референс-лаборатории и ее региональных филиалах, создаваемой при Республиканском специализированном научно-практическом медицинском центре педиатрии. При этом беременные женщины направляются на диагностику на основании направления отделений женской консультации в составе многопрофильных центральных поликлиник по месту жительства. 

С 1 июля 2022 года вводится Единый национальный регистр семей с клиническим диагнозом «спинальная мышечная атрофия», который формируется исходя из клинической и молекулярно-генетической диагностики семей и ведется республиканским центром «Скрининг матери и ребенка» и его региональными центрами в Республике Каракалпакстан, областях и Ташкенте посредством взаимного электронного обмена данными.

С 1 мая 2022 года для больных детей с подтвержденным диагнозом «спинальная мышечная атрофия» организуют:

• 10 стационарных койко-мест в республиканской детской психоневрологической больнице имени У. К. Курбанова в рамках имеющегося фонда койко-мест для реабилитации детей, находящихся на лечении, не требующей респираторной поддержки;
• процесс мультидисциплинарного обследования (невролог, педиатр, реаниматолог, пульмонолог, ортопед, хирург) и лечения (оперативные контрактуры и выпрямление деформации костей) в детских многопрофильных медицинских центрах Республики Каракалпакстан, областей и Ташкента.